Investigadoras de la Universidad de Manchester y la Asociación ME (Reino Unido) publicaron en 2026 en Health Expectations el desarrollo de un nuevo cuestionario, el CNAME (Evaluación de Necesidades Clínicas para Encefalomielitis Miálgica), diseñado y validado junto con 400 personas que viven con EM/síndrome de fatiga crónica y con profesionales sanitarios especializados.

El cuestionario fue creado literalmente por y con pacientes, desde el diseño inicial hasta el análisis final — las propias autoras conviven con EM. El resultado: una herramienta que las personas participantes valoraron como fácil de completar, comprensible y capaz de recoger de verdad lo que necesitan en su atención clínica, algo que las herramientas médicas convencionales no siempre logran captar bien en esta condición.

Más allá del dato técnico, este estudio importa por lo que representa: que las personas con EM/SFC y fatiga crónica sean parte activa de cómo se mide y se entiende su propia condición. Herramientas así pueden ayudar a que la atención sanitaria futura escuche mejor lo que de verdad hace falta, en lugar de asumirlo desde fuera.

Fuente: Tyson, Fleming, «Development and Content Validity of the Clinical Needs Assessment for Myalgic Encephalomyelitis (CNAME)». Universidad de Manchester y Asociación ME (Reino Unido). Health Expectations, 2026. DOI: 10.1111/hex.70854. Nota de rigor: es el desarrollo y validación de un cuestionario, no un tratamiento ni una cura.